我曾經(jīng)是一個白血病女嬰的父親，而現(xiàn)在我是一個接受了十次化療后，恢復(fù)中的孩子的父親，一同接受治療的15個孩子，有6個離世，3個目前病情加重，前景暗淡，堅持到現(xiàn)在的只有5個不到2歲的小寶寶和一個15歲的大姑娘。
走出陰霾，我想把我們的經(jīng)歷告訴大家，我們是如何犯下錯誤，使自己的孩子患上這恐怖的疾病，希望大家能夠從我們的經(jīng)歷里學(xué)到如何避免這種事發(fā)生，也希望網(wǎng)友們能夠支持我們，去將真正的幕后兇手送上審判臺。
我家的故事
我是南京人，與妻子相識于2007年初，08年，我們決定結(jié)婚，簡單翻修了舊居，換了門，地板，大衣櫥柜，重新搞了廚衛(wèi)和電路，趕在8月18日這個好日子領(lǐng)了證。婚后不久，驚喜不期而至，老婆懷孕了，預(yù)產(chǎn)期2009年8月10日。寶寶是個慢性子，到了2009年8月18日，還是賴著不出來，于是我們請醫(yī)生實施了剖腹產(chǎn)，正好在結(jié)婚一周年的日子，我們迎來了自己的孩子，一個8斤重，很健康，很漂亮的小姑娘。
2010年2月8日，春節(jié)臨近，我們帶孩子去了南京最熱鬧的夫子廟，寶寶***次逛商場，***次座搖搖車，***次吃到現(xiàn)榨草莓汁，一切都那么美好溫馨。
9號，寶寶發(fā)燒了，無名發(fā)燒，38度5上下，我們?nèi)チ酸t(yī)院，醫(yī)生沒查出什么，先上了抗生素給予控制。
10號，去醫(yī)院復(fù)查，白細胞高達6萬9，外周血可見幼稚細胞，醫(yī)生直接告知高度懷疑白血病，必須做骨穿確診，雖然像惡夢一樣不能接受，但我們還是讓醫(yī)生把5個半月大的孩子帶進了手術(shù)室，從胸骨里抽取了一滴骨髓血。
10號晚上，結(jié)論出來，急性非淋巴系統(tǒng)白血病 M5型（高危型），瞬間全家人都被擊倒。雖似萬箭穿心，但很快我們就能理智下來聽取醫(yī)生意見，先轉(zhuǎn)院去南京兒童醫(yī)院，經(jīng)兒童醫(yī)院會診后，他們認為沒有救治能力，我們又聽從建議，立即轉(zhuǎn)院至上海兒童醫(yī)學(xué)中心，這里可能是全國***的兒童癌癥治療中心。這一天，是公元2010年2月12日，除夕的前一天。
除夕，萬家團圓的節(jié)日，我們在這一天開始化療，日子不是我們選的，也沒的選。在化療進行之前，醫(yī)生極誠懇地和我及我的妻子做了交談。他說，如果拖到年后，后果不堪設(shè)想，即便這樣一點不耽擱時間的及時治療，即便這里是***的醫(yī)院，也只有20％的機會留住這個孩子。
大年初4，化療的第五天，寶寶出現(xiàn)了咳嗽癥狀，感染了。醫(yī)生宣教過化療期間感染極度危險，沒想到才3天時間就落到我們身上。初五，化療計劃暫停，只輸了一半的化療藥，改為先上抗生素控制感染。
但還是晚了，初六，因為肺部感染產(chǎn)生的濃痰阻塞了氣管，寶寶窒息了，在幾分鐘時間內(nèi)我們就轉(zhuǎn)到了重癥ICU，此時我的腦海里不斷出現(xiàn)最壞一幕的結(jié)果，我的孩子，你剛剛來到這個世界啊，一切就在今天結(jié)束了嗎？所幸全國***的醫(yī)院并沒有讓我們失望，2小時后寶寶搶救過來，為了密切觀察，這個還不到6個月的孩子在沒有爸爸媽媽的呵護下，一個人在重癥ICU里住了9天。
我們的***次化療在公元2010年正月十五正式結(jié)束，寶寶從重癥轉(zhuǎn)回普通病房。那時候，我們過的是今天不知道明天的日子，直到現(xiàn)在我回頭來看才知道，從那一天起，我們走上了幸運之路，一切都在好起來。
化療，1個月一次，一共要10次，周而復(fù)始，偶爾有小小的感染，但再沒出過危險，我和妻子辭去了工作，在上海租了房子，成了專業(yè)病號，除了照顧孩子以外，腦海里想得最多的就是為什么會生這個病，一個襁褓里的嬰兒，什么也接觸不到的啊，這到底是為什么？
最初我曾經(jīng)高度懷疑過接種疫苗，直到有一天，遼寧衛(wèi)視的《王剛講故事》，幫我們找到了答案。那一期說的是一個職業(yè)為醫(yī)生的后母，因為嫉恨丈夫?qū)⒃谕獬鲕壓蟮乃缴I(lǐng)來家共同生活，故意用污染殘留極高的裝修材料給小姑娘裝修了房間，一年后小女孩得了白血病，幾個月后就去世了，錄節(jié)目時測試甲醛和苯都超標3倍以上。
這集節(jié)目看完我們立即聯(lián)系了南京的檢測機構(gòu)，此時已是寶寶生病6個月后，經(jīng)檢測，我們家是甲醛超標1倍。我們在百思而不得其解的情況下，終于得到了這個糾心的答案，裝修已經(jīng)接近兩年之久，竟然還有這么高的殘留，可想而知，整個冬天寶寶都生活在什么樣的環(huán)境里，我們裝修小家的行為，竟然成了我們傷害自己孩子的兇器，讓我們差一點“殺死”自己的孩子。在和病友們溝通后，我們驚訝的發(fā)現(xiàn)，70％以上的病友家庭都有兩年內(nèi)裝修的經(jīng)歷。
今天，我們已經(jīng)結(jié)束治療5個月了，最近一周內(nèi)有兩個新發(fā)病的病友通過blog找到我，咨詢病情，同樣令我吃驚的是他們兩家都在一年內(nèi)裝修過，我們曾經(jīng)犯過的錯，犯過的罪，現(xiàn)在不斷有人在犯，這就是在用愛的方式，慢慢殺害自己的親人。
我想我有必要站出來，把這些事告訴大家，征求了病友們的同意后，他們?yōu)槲姨峁┝艘恍┥〉木唧w資料，我將會在未來一段時間一家家的貼出來，并且希望網(wǎng)友們能夠提供有相似經(jīng)歷的病人情報，充實這些數(shù)據(jù)，轉(zhuǎn)載并傳播，讓更多人知道，裝修污染的嚴重后果，每一次轉(zhuǎn)發(fā)，都有可能挽救一條生命，也希望有關(guān)部門及裝修行業(yè)，盡快出臺嚴格的安全標準和執(zhí)法標準，對不合格產(chǎn)品，應(yīng)當全部銷毀，對生產(chǎn)污染產(chǎn)品的企業(yè)，該抓就抓，該殺就殺。
中國已經(jīng)有400萬白血病患者，其中200萬以上是兒童，如果我們不行動起來，將會有更多的人受害，我們無法保證，我們最親愛的人不在其中。
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